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Bébé-médicament : tout ce qu’il faut savoir

Un bébé-médicament ou un bébé double espoir est un enfant né pour fournir un organe ou une cellule à un frère ou une sœur atteint dune maladie mortelle, comme le cancer ou lanémie de Fanconi, qui peut être traitée au mieux par une greffe de cellules souches hématopoïétiques.

Le frère ou la sœur médicament est conçu(e) par fécondation in vitro. Les zygotes fécondés sont soumis à des tests de compatibilité génétique (typage de lantigène leucocytaire humain (HLA)), à laide dun diagnostic génétique préimplantatoire (DPI), et seuls les zygotes compatibles avec lenfant existant sont implantés. Les zygotes sont également testés pour sassurer quils sont exempts de la maladie génétique dorigine. La procédure est controversée.

Indications

Un frère ou une sœur médicament peut être la solution pour toute maladie traitée par greffe de cellules souches hématopoïétiques. Elle est efficace contre les maladies génétiquement détectables (principalement monogéniques), par exemple lanémie de Fanconi, lanémie de Diamond-Blackfan et la β-thalassémie, chez le frère ou la sœur malade, puisque le frère ou la sœur médicament peut être sélectionné pour ne pas avoir hérité de la maladie. La procédure peut également être utilisée chez les enfants atteints de leucémie, et dans ce cas, la seule exigence est la concordance HLA, sans exclure aucune autre maladie génétique évidente.

Procédure

De multiples embryons sont créés et le diagnostic génétique préimplantatoire est utilisé pour détecter et sélectionner ceux qui sont exempts dun trouble génétique et qui sont également compatibles avec un frère ou une sœur existant(e) et nécessitant une transplantation. À la naissance, le sang du cordon ombilical est prélevé et utilisé pour la transplantation de cellules souches hématopoïétiques.

Législations

  • Au Royaume-Uni, la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) a statué quil est légal dutiliser des techniques modernes de reproduction pour créer un bébé-médicament
  • Dans lÉtat de Victoria, en Australie, lutilisation du DPI pour le typage HLA est examinée au cas par cas par lAutorité de traitement de linfertilité.

Aspects éthiques

Les arguments pour ou contre lutilisation du DPI/typage tissulaire HLA sont fondés sur plusieurs questions clés, notamment la marchandisation et le bien-être de lenfant donneur.

Le principal argument éthique contre est lexploitation possible de lenfant, par exemple les effets psychologiques négatifs potentiels sur un enfant né non pas pour lui-même mais pour en sauver un autre, et la réaction émotionnelle future possible du frère ou de la sœur double espoir lorsquil ou elle découvre quil ou elle est né(e) uniquement pour sauver la vie du receveur, plutôt que dêtre « désiré(e) » pour des raisons autres que la transplantation.

Une enquête menée auprès de 4 000 Américains a montré que 61 % dentre eux approuvaient lutilisation du DPI pour les bébé-médicaments.

Histoire

Yury Verlinsky et ses collaborateurs ont décrit le premier cas en 2001.

La culture populaire

  • Le roman My Sisters Keeper, adapté plus tard en film, raconte lhistoire dun enfant né en tant que frère ou sœur médicamenent de sa sœur Kate, atteinte dune leucémie promyélocytaire aiguë.
  • Dans le feuilleton britannique Emmerdale, Debbie Dingle a donné naissance à son fils Jack, qui allait servir de frère sauveur à sa sœur aînée Sarah, atteinte danémie de Fanconi.
  • Dans la populaire série américaine CSI : Crime Scene Investigation, lépisode « Harvest » traite de lenlèvement puis du meurtre dune jeune fille de treize ans nommée Alycia, qui sest révélée être la sœur-médicament de son frère Daniel.
  • Dans la série américaine Heroes, lun des protagonistes, Mohinder Suresh est révélé avoir été conçu pour guérir sa soeur Shanti dune maladie mortelle connue sous le nom de virus Shanti. Cependant, Mohinder est né trop tard pour sauver sa sœur. Pendant les deux premières saisons de la série, le sang de Mohinder contient le seul remède contre le virus Shanti grâce à la méthode de sa conception.
  • Dans Star Trek : Enterprise, lépisode « Similitude » voit la création dun clone de Trip Tucker dans le but de prélever des organes. « Sim » est né de lutilisation très controversée dune forme de vie extraterrestre.
  • Le roman « Never Let Me Go » est centré sur une société dystopique du futur où des clones humains sont créés et autorisés à vivre jusquà ladolescence avant dêtre utilisés pour le prélèvement dorganes. Le film Lîle a une prémisse similaire.
  • Saison 10 Épisode 5 de Greys Anatomy « Ok, eh bien, cest moi ! » dit Donna, qui les informe quelle a déjà fait plusieurs dons à sa sœur. « Ce qui est à moi est à elle », dit-elle, et elle explique que sa soeur a commencé à faire les activités dangereuses lorsquelle est entrée en rémission. Sa sœur a été diagnostiquée avec une anémie aplastique, et Owen remarque que Reese a de la chance dêtre compatible. « Ce nétait pas de la chance. Je suis un bébé donneur. Mes parents navaient que moi pour la sauver », dit Donna. Donna est un bébé donneur pour sa sœur aînée.

Source : Wikipedia En traduit en fr de page « bébé médicament ». Contenu sous licence

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