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Bébé-médicament : tout ce qu’il faut savoir

Un bébé-médicament ou un bébé double espoir est un enfant né pour fournir un organe ou une cellule à un frère ou une sœur atteint d’une maladie mortelle, comme le cancer ou l’anémie de Fanconi, qui peut être traitée au mieux par une greffe de cellules souches hématopoïétiques.

Le frère ou la sœur médicament est conçu(e) par fécondation in vitro. Les zygotes fécondés sont soumis à des tests de compatibilité génétique (typage de l’antigène leucocytaire humain (HLA)), à l’aide d’un diagnostic génétique préimplantatoire (DPI), et seuls les zygotes compatibles avec l’enfant existant sont implantés. Les zygotes sont également testés pour s’assurer qu’ils sont exempts de la maladie génétique d’origine. La procédure est controversée.

Indications

Un frère ou une sœur médicament peut être la solution pour toute maladie traitée par greffe de cellules souches hématopoïétiques. Elle est efficace contre les maladies génétiquement détectables (principalement monogéniques), par exemple l’anémie de Fanconi, l’anémie de Diamond-Blackfan et la β-thalassémie, chez le frère ou la sœur malade, puisque le frère ou la sœur médicament peut être sélectionné pour ne pas avoir hérité de la maladie. La procédure peut également être utilisée chez les enfants atteints de leucémie, et dans ce cas, la seule exigence est la concordance HLA, sans exclure aucune autre maladie génétique évidente.

Procédure

De multiples embryons sont créés et le diagnostic génétique préimplantatoire est utilisé pour détecter et sélectionner ceux qui sont exempts d’un trouble génétique et qui sont également compatibles avec un frère ou une sœur existant(e) et nécessitant une transplantation. À la naissance, le sang du cordon ombilical est prélevé et utilisé pour la transplantation de cellules souches hématopoïétiques.

Législations

  • Au Royaume-Uni, la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) a statué qu’il est légal d’utiliser des techniques modernes de reproduction pour créer un bébé-médicament
  • Dans l’État de Victoria, en Australie, l’utilisation du DPI pour le typage HLA est examinée au cas par cas par l’Autorité de traitement de l’infertilité.

Aspects éthiques

Les arguments pour ou contre l’utilisation du DPI/typage tissulaire HLA sont fondés sur plusieurs questions clés, notamment la marchandisation et le bien-être de l’enfant donneur.

Le principal argument éthique contre est l’exploitation possible de l’enfant, par exemple les effets psychologiques négatifs potentiels sur un enfant né non pas pour lui-même mais pour en sauver un autre, et la réaction émotionnelle future possible du frère ou de la sœur double espoir lorsqu’il ou elle découvre qu’il ou elle est né(e) uniquement pour sauver la vie du receveur, plutôt que d’être « désiré(e) » pour des raisons autres que la transplantation.

Une enquête menée auprès de 4 000 Américains a montré que 61 % d’entre eux approuvaient l’utilisation du DPI pour les bébé-médicaments.

Histoire

Yury Verlinsky et ses collaborateurs ont décrit le premier cas en 2001.

La culture populaire

  • Le roman My Sister’s Keeper, adapté plus tard en film, raconte l’histoire d’un enfant né en tant que frère ou sœur médicamenent de sa sœur Kate, atteinte d’une leucémie promyélocytaire aiguë.
  • Dans le feuilleton britannique Emmerdale, Debbie Dingle a donné naissance à son fils Jack, qui allait servir de frère sauveur à sa sœur aînée Sarah, atteinte d’anémie de Fanconi.
  • Dans la populaire série américaine CSI : Crime Scene Investigation, l’épisode « Harvest » traite de l’enlèvement puis du meurtre d’une jeune fille de treize ans nommée Alycia, qui s’est révélée être la sœur-médicament de son frère Daniel.
  • Dans la série américaine Heroes, l’un des protagonistes, Mohinder Suresh est révélé avoir été conçu pour guérir sa soeur Shanti d’une maladie mortelle connue sous le nom de virus Shanti. Cependant, Mohinder est né trop tard pour sauver sa sœur. Pendant les deux premières saisons de la série, le sang de Mohinder contient le seul remède contre le virus Shanti grâce à la méthode de sa conception.
  • Dans Star Trek : Enterprise, l’épisode « Similitude » voit la création d’un clone de Trip Tucker dans le but de prélever des organes. « Sim » est né de l’utilisation très controversée d’une forme de vie extraterrestre.
  • Le roman « Never Let Me Go » est centré sur une société dystopique du futur où des clones humains sont créés et autorisés à vivre jusqu’à l’adolescence avant d’être utilisés pour le prélèvement d’organes. Le film L’île a une prémisse similaire.
  • Saison 10 Épisode 5 de Grey’s Anatomy « Ok, eh bien, c’est moi ! » dit Donna, qui les informe qu’elle a déjà fait plusieurs dons à sa sœur. « Ce qui est à moi est à elle », dit-elle, et elle explique que sa soeur a commencé à faire les activités dangereuses lorsqu’elle est entrée en rémission. Sa sœur a été diagnostiquée avec une anémie aplastique, et Owen remarque que Reese a de la chance d’être compatible. « Ce n’était pas de la chance. Je suis un bébé donneur. Mes parents n’avaient que moi pour la sauver », dit Donna. Donna est un bébé donneur pour sa sœur aînée.

Source : Wikipedia En traduit en fr de page « bébé médicament ». Contenu sous licence

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