bébé sur mesure
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Bébé sur mesure : de quoi s’agit-il ?

Un bébé sur mesure est un bébé dont la constitution génétique a été sélectionnée ou modifiée, souvent pour inclure un gène particulier ou pour supprimer des gènes associés à une maladie. Ce processus implique généralement lanalyse dun large éventail dembryons humains pour identifier les gènes associés à des maladies et des caractéristiques particulières, et la sélection dembryons ayant la constitution génétique souhaitée ; un processus connu sous le nom de diagnostic génétique préimplantatoire. Dautres méthodes possibles de modification de linformation génétique dun bébé consistent à modifier directement le génome - le code génétique dune personne - avant la naissance. Ce processus nest pas pratiqué de manière systématique et on ne connaît quun seul cas de ce genre en 2019, où les jumelles chinoises Lulu et Nana ont été modifiées en tant quembryons, ce qui a suscité de nombreuses critiques.

Les embryons génétiquement modifiés peuvent être obtenus en introduisant le matériel génétique souhaité dans lembryon lui-même, ou dans les spermatozoïdes et/ou les ovules des parents ; soit en introduisant les gènes souhaités directement dans la cellule, soit en utilisant la technologie dédition des gènes. Ce processus est connu sous le nom dingénierie germinale et sa réalisation sur des embryons qui seront amenés à terme nest généralement pas autorisée par la loi. Lédition dembryons de cette manière signifie que les modifications génétiques peuvent être transmises aux générations futures, et puisque la technologie concerne lédition des gènes dun bébé à naître, elle est considérée comme controversée et fait lobjet dun débat éthique. Si certains scientifiques approuvent lutilisation de cette technologie pour traiter des maladies, dautres craignent que cela ne se traduise par une utilisation de cette technologie à des fins cosmétiques et damélioration des caractéristiques humaines, avec des implications pour la société au sens large.

Diagnostic génétique préimplantatoire

Le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI ou PIGD) est une procédure qui consiste à examiner les embryons avant leur implantation. Cette technique est utilisée parallèlement à la fécondation in vitro (FIV) pour obtenir des embryons en vue de lévaluation du génome - il est également possible de procéder au dépistage des ovocytes avant la fécondation. La technique a été utilisée pour la première fois en 1989.

Le DPI est utilisé principalement pour sélectionner les embryons à implanter en cas déventuels défauts génétiques, ce qui permet didentifier les allèles mutés ou liés à une maladie et de les sélectionner par rapport à ceux-ci. Il est particulièrement utile dans le cas dembryons provenant de parents dont lun ou les deux sont porteurs dune maladie héréditaire. Le DPI peut également être utilisé pour sélectionner des embryons dun certain sexe, le plus souvent lorsquune maladie est plus fortement associée à un sexe quà lautre (comme cest le cas pour les troubles liés à lX qui sont plus fréquents chez les hommes, tels que lhémophilie). Les enfants nés avec des traits sélectionnés à la suite dun DPI sont parfois considérés comme des bébés sur mesure.

Lune des applications du DPI est la sélection de « frères et sœurs sauveurs », des enfants nés pour fournir une transplantation (dun organe ou dun groupe de cellules) à un frère ou une sœur souffrant dune maladie généralement mortelle. Les frères et sœurs sauveurs sont conçus par FIV puis soumis à un dépistage par DPI afin danalyser la similitude génétique avec lenfant ayant besoin dune transplantation, afin de réduire le risque de rejet.

Processus

Les embryons destinés au DPI sont obtenus par des procédures de FIV dans lesquelles lovocyte est fécondé artificiellement par des spermatozoïdes. Les ovocytes de la femme sont récoltés après une hyperstimulation ovarienne contrôlée (COH), qui implique des traitements de fertilité pour induire la production de plusieurs ovocytes. Après avoir été récoltés, les ovocytes sont fécondés in vitro, soit pendant lincubation avec plusieurs spermatozoïdes en culture, soit par injection intracytoplasmique de spermatozoïdes (ICSI), où les spermatozoïdes sont directement injectés dans lovocyte. Les embryons qui en résultent sont généralement mis en culture pendant 3 à 6 jours, ce qui leur permet datteindre le stade de blastomère ou de blastocyste.

Une fois que les embryons atteignent le stade de développement souhaité, les cellules sont biopsiées et soumises à un dépistage génétique. La procédure de dépistage varie en fonction de la nature du trouble étudié.

La réaction en chaîne de la polymérase (PCR) est un processus dans lequel les séquences dADN sont amplifiées pour produire beaucoup plus de copies du même segment, ce qui permet le criblage de grands échantillons et lidentification de gènes spécifiques. Ce processus est souvent utilisé pour le dépistage de troubles monogéniques, tels que la mucoviscidose.

Une autre technique de criblage, lhybridation fluorescente in situ (FISH), utilise des sondes fluorescentes qui se lient spécifiquement à des séquences hautement complémentaires sur les chromosomes, qui peuvent ensuite être identifiées par microscopie à fluorescence. La FISH est souvent utilisée pour le dépistage danomalies chromosomiques telles que laneuploïdie, ce qui en fait un outil utile pour le dépistage de troubles tels que le syndrome de Down.

Après le dépistage, les embryons présentant la caractéristique souhaitée (ou dépourvus dune caractéristique indésirable telle quune mutation) sont transférés dans lutérus de la mère, puis on les laisse se développer naturellement.

Règlement

La réglementation du DPI est déterminée par les gouvernements de chaque pays, certains interdisant totalement son utilisation, notamment en Autriche, en Chine et en Irlande.

Dans de nombreux pays, le DPI est autorisé dans des conditions très strictes pour un usage médical uniquement, comme cest le cas en France, en Suisse, en Italie et au Royaume-Uni. Alors quen Italie et en Suisse, le DPI nest autorisé que dans certaines circonstances, il nexiste pas densemble de spécifications claires sur la base desquelles le DPI peut être effectué, et la sélection des embryons en fonction du sexe nest pas autorisée. En France et au Royaume-Uni, la réglementation est beaucoup plus détaillée, des agences spécialisées définissant le cadre du DPI. La sélection fondée sur le sexe est autorisée dans certaines circonstances, et les troubles génétiques pour lesquels le DPI est autorisé sont précisés par les agences respectives des pays.

En revanche, la loi fédérale des États-Unis ne réglemente pas le DPI, aucune agence spécialisée ne définissant le cadre réglementaire auquel les professionnels de la santé doivent se conformer. La sélection sélective du sexe est autorisée, ce qui représente environ 9 % de tous les cas de DPI aux États-Unis, tout comme la sélection pour des affections souhaitées telles que la surdité ou le nanisme.

Ingénierie germinale humaine

Lingénierie germinale humaine est un processus par lequel le génome humain est modifié dans une cellule germinale, telle quun spermatozoïde ou un ovocyte (entraînant des modifications héréditaires), ou dans le zygote ou lembryon après la fécondation. Lingénierie germinale entraîne des modifications du génome qui sont incorporées dans chaque cellule du corps de la progéniture (ou de lindividu suite à lingénierie germinale embryonnaire). Ce processus diffère de lingénierie des cellules somatiques, qui nentraîne pas de modifications héréditaires. La plupart des modifications de la lignée germinale humaine sont effectuées sur des cellules individuelles et des embryons non viables, qui sont détruits à un stade très précoce du développement. En novembre 2018, cependant, un scientifique chinois, He Jiankui, a annoncé quil avait créé les premiers bébés génétiquement modifiés à partir de la lignée germinale humaine.

Le génie génétique repose sur la connaissance de linformation génétique humaine, rendue possible par des recherches telles que le Projet du génome humain, qui a identifié la position et la fonction de tous les gènes du génome humain. À partir de 2019, les méthodes de séquençage à haut débit permettent de réaliser très rapidement le séquençage du génome, ce qui rend cette technologie largement accessible aux chercheurs.

La modification de la lignée germinale est généralement réalisée par des techniques qui incorporent un nouveau gène dans le génome de lembryon ou de la cellule germinale à un endroit précis. On peut y parvenir en introduisant lADN souhaité directement dans la cellule pour quil y soit incorporé, ou en remplaçant un gène par un autre dintérêt. Ces techniques peuvent également être utilisées pour éliminer ou perturber des gènes indésirables, tels que ceux qui contiennent des séquences mutées.

Alors que lingénierie germinale a surtout été réalisée sur des mammifères et dautres animaux, la recherche sur les cellules humaines in vitro est de plus en plus courante. La thérapie génique germinale et le système de nucléase CRISPR/Cas9 sont les plus couramment utilisés dans les cellules humaines.

Thérapie génique germinale

La thérapie génique consiste à injecter un acide nucléique (généralement de lADN ou de lARN) dans une cellule en tant quagent pharmaceutique pour traiter une maladie. Elle est le plus souvent réalisée à laide dun vecteur, qui transporte lacide nucléique (généralement lADN codant pour un gène thérapeutique) dans la cellule cible. Un vecteur peut transduire une copie désirée dun gène dans un endroit spécifique pour être exprimé selon les besoins. Un transgène peut également être inséré pour perturber délibérément un gène non désiré ou muté, empêchant la transcription et la traduction des produits géniques défectueux afin déviter un phénotype de maladie.

La thérapie génique chez les patients est généralement effectuée sur des cellules somatiques afin de traiter des affections telles que certaines leucémies et maladies vasculaires. En revanche, la thérapie génique germinale humaine est limitée aux expériences in vitro dans certains pays, tandis que dautres lont totalement interdite, notamment lAustralie, le Canada, lAllemagne et la Suisse.

Alors que les National Institutes of Health aux États-Unis nautorisent pas actuellement les essais cliniques de transfert de gènes germinaux in utero, les essais in vitro sont autorisés. Les directives des NIH stipulent que des études supplémentaires sont nécessaires concernant la sécurité des protocoles de transfert de gènes avant denvisager une recherche in utero, ce qui exige que les études actuelles fournissent une efficacité démontrable des techniques en laboratoire. Des recherches de ce type utilisent actuellement des embryons non viables pour étudier lefficacité de la thérapie génique germinale dans le traitement de troubles tels que les maladies mitochondriales héréditaires.

Le transfert de gènes aux cellules se fait généralement par livraison de vecteurs. Les vecteurs sont généralement divisés en deux classes : les virus et les non-virus.

Vecteurs viraux

Les virus infectent les cellules en transduisant leur matériel génétique dans la cellule dun hôte, en utilisant la machinerie cellulaire de lhôte pour générer les protéines virales nécessaires à la réplication et à la prolifération. En modifiant les virus et en les chargeant avec lADN ou lARN thérapeutique dintérêt, il est possible de les utiliser comme vecteur pour fournir la livraison du gène désiré dans la cellule.

Les rétrovirus sont parmi les vecteurs viraux les plus couramment utilisés, car ils introduisent non seulement leur matériel génétique dans la cellule hôte, mais le copient également dans le génome de lhôte. Dans le contexte de la thérapie génique, cela permet lintégration permanente du gène dintérêt dans le propre ADN du patient, ce qui permet dobtenir des effets plus durables.

Les vecteurs viraux fonctionnent efficacement et sont pour la plupart sûrs mais présentent quelques complications, ce qui contribue à la rigueur de la réglementation sur la thérapie génique. Malgré linactivation partielle des vecteurs viraux dans la recherche sur la thérapie génique, ils peuvent toujours être immunogènes et provoquer une réponse immunitaire. Cela peut entraver la transmission virale du gène en question et entraîner des complications pour les patients eux-mêmes lorsquils sont utilisés en clinique, en particulier chez ceux qui souffrent déjà dune grave maladie génétique. Une autre difficulté est la possibilité que certains virus intègrent de manière aléatoire leurs acides nucléiques dans le génome, ce qui peut interrompre la fonction des gènes et générer de nouvelles mutations. Il sagit là dune préoccupation importante lorsquon envisage une thérapie génique germinale, en raison de la possibilité de générer de nouvelles mutations dans lembryon ou la progéniture.

Vecteurs non viraux

Les méthodes non virales de transfection des acides nucléiques impliquent linjection dun plasmide dADN nu dans la cellule pour lincorporer dans le génome. Cette méthode était auparavant relativement inefficace avec une faible fréquence dintégration, mais son efficacité sest depuis lors grandement améliorée, grâce à des méthodes permettant daméliorer la délivrance du gène dintérêt dans les cellules. En outre, les vecteurs non viraux sont simples à produire à grande échelle et ne sont pas hautement immunogènes.

Certaines méthodes non virales sont détaillées ci-dessous :

  • Lélectroporation est une technique dans laquelle des impulsions à haute tension sont utilisées pour transporter lADN dans la cellule cible à travers la membrane. On pense que cette méthode fonctionne grâce à la formation de pores à travers la membrane, mais bien que ceux-ci soient temporaires, lélectroporation entraîne un taux élevé de mort cellulaire, ce qui en a limité lutilisation. Une version améliorée de cette technologie, la transfection électron-avalanche, a depuis été développée. Elle implique des impulsions à haute tension plus courtes (de lordre de la microseconde) qui permettent une intégration plus efficace de lADN et moins de dommages cellulaires.
  • Le canon à gènes est une méthode physique de transfection de lADN, où un plasmide dADN est chargé sur une particule de métal lourd (généralement de lor) et chargé sur le « canon ». Le dispositif génère une force pour pénétrer la membrane cellulaire, permettant à lADN dentrer tout en retenant la particule de métal.
  • Les oligonucléotides sont utilisés comme vecteurs chimiques pour la thérapie génique, souvent utilisés pour perturber les séquences dADN mutées afin dempêcher leur expression. Cette perturbation peut être obtenue par lintroduction de petites molécules dARN, appelées siRNA, qui signalent à la machinerie cellulaire de cliver les séquences dARNm indésirables pour empêcher leur transcription. Une autre méthode utilise des oligonucléotides double brin, qui se lient aux facteurs de transcription nécessaires à la transcription du gène cible. En se liant de manière compétitive à ces facteurs de transcription, les oligonucléotides peuvent empêcher lexpression du gène.

ZFNs

Les nucléases à doigt de zinc (ZFN) sont des enzymes générées par la fusion dun domaine de liaison à lADN dun doigt de zinc avec un domaine de clivage de lADN. Le doigt de zinc reconnaît entre 9 et 18 bases de séquence. Ainsi, en mélangeant ces modules, il devient plus facile de cibler toute séquence que les chercheurs souhaitent modifier idéalement au sein de génomes complexes. Un ZFN est un complexe macromoléculaire formé par des monomères dont chaque sous-unité contient un domaine de zinc et un domaine dendonucléase FokI. Les domaines FokI doivent se dimériser pour les activités, ce qui réduit la zone cible en assurant que deux événements proches de liaison à lADN se produisent.

Lévénement de clivage qui en résulte permet à la plupart des technologies dédition du génome de fonctionner. Après la création dune rupture, la cellule cherche à la réparer.

Une méthode est la NHEJ, dans laquelle la cellule polit les deux extrémités de lADN cassé et les scelle à nouveau ensemble, produisant souvent un décalage de cadre.
Une autre méthode consiste à effectuer des réparations dirigées par des homologues. La cellule essaie de réparer les dommages en utilisant une copie de la séquence comme sauvegarde. En fournissant leur propre modèle, les chercheurs peuvent avoir le système pour insérer une séquence souhaitée à la place.
Le succès de lutilisation des ZFN en thérapie génique dépend de linsertion de gènes dans la zone chromosomique cible sans causer de dommages à la cellule. Les ZFN personnalisées offrent une option dans les cellules humaines pour la correction des gènes.

TALENs

Il existe une méthode appelée TALENs qui cible les nucléotides singuliers. TALENs signifie « transcription activator-like effector nucleases ». Les TALENs sont fabriquées par un domaine de liaison de lADN de leffecteur TAL à un domaine de clivage de lADN. Toutes ces méthodes fonctionnent en fonction de la disposition des TALEN. Les TALEN sont « construits à partir de puces de 33-35 modules dacides aminés… en assemblant ces puces… les chercheurs peuvent cibler nimporte quelle séquence quils veulent ». Cet événement est appelé Repeat Variable Diresidue (RVD). La relation entre les acides aminés permet aux chercheurs de créer un domaine spécifique de lADN. Les enzymes TALEN sont conçues pour enlever des parties spécifiques des brins dADN et remplacer la section ; ce qui permet de faire des modifications. Les TALEN peuvent être utilisés pour modifier les génomes en utilisant la technique de la jonction non-homologue des extrémités (NHEJ) et la réparation dirigée par lhomologie.

CRISPR/Cas9

Le système CRISPR/Cas9 (CRISPR - Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats, Cas9 - protéine 9 associée au CRISPR) est une technologie dédition du génome basée sur le système antiviral bactérien CRISPR/Cas. Le système bactérien a évolué pour reconnaître les séquences dacide nucléique viral et les couper dès leur reconnaissance, ce qui endommage les virus infectieux. La technologie dédition des gènes utilise une version simplifiée de ce processus, en manipulant les composants du système bactérien pour permettre une édition des gènes spécifique à un lieu.

Le système CRISPR/Cas9 se compose en gros de deux éléments principaux : la nucléase Cas9 et un ARN guide (ARNg). LARNg contient une séquence de liaison à Cas et une séquence espaceur de ~20 nucléotides, qui est spécifique et complémentaire de la séquence cible sur lADN dintérêt. La spécificité peut donc être modifiée en changeant cette séquence despacement.

Lors de la livraison du système à une cellule, Cas9 et lARNg se lient, formant un complexe ribonucléoprotéique. Cela entraîne un changement de conformation de Cas9, lui permettant de cliver lADN si la séquence despacement de lARNg se lie avec une homologie suffisante à une séquence particulière du génome de lhôte. Lorsque lARNg se lie à la séquence cible, Cas clive le locus, provoquant une rupture double-brin (DSB).

La DSB résultante peut être réparée par lun des deux mécanismes suivants

  • Non-Homologous End Joining (NHEJ) - un mécanisme efficace mais sujet aux erreurs, qui introduit souvent des insertions et des suppressions (indels) sur le site du DSB. Cela signifie quil est souvent utilisé dans les expériences de knockout pour perturber les gènes et introduire des mutations de perte de fonction.
  • Réparation dirigée par lhomologie (HDR) - un processus moins efficace mais de haute fidélité qui est utilisé pour introduire des modifications précises dans la séquence cible. Le processus nécessite lajout dune matrice de réparation de lADN comprenant une séquence souhaitée, que la machinerie de la cellule utilise pour réparer la DSB, en incorporant la séquence dintérêt dans le génome.

Comme le NHEJ est plus efficace que le HDR, la plupart des DSB seront réparés via le NHEJ, en introduisant des knock-outs de gènes. Pour augmenter la fréquence des HDR, linhibition des gènes associés à la NHEJ et la réalisation du processus dans des phases particulières du cycle cellulaire (principalement S et G2) semblent efficaces.

CRISPR/Cas9 est un moyen efficace de manipuler le génome in vivo chez les animaux ainsi que dans les cellules humaines in vitro, mais certains problèmes defficacité de la livraison et de lédition signifient quil nest pas considéré comme sûr pour une utilisation dans des embryons humains viables ou dans les cellules germinales du corps. Outre lefficacité supérieure du NHEJ, qui rend les mises KO involontaires probables, le CRISPR peut introduire des CDD dans des parties involontaires du génome, appelées effets hors cible. Ces effets sont dus à la séquence despacement de lARNg qui confère une homologie de séquence suffisante aux loci aléatoires du génome, ce qui peut introduire des mutations aléatoires dans lensemble du génome. Si elles sont réalisées dans les cellules germinales, les mutations peuvent être introduites dans toutes les cellules dun embryon en développement.

Polémique entre Lulu et Nana

La controverse Lulu et Nana concerne les deux jumelles chinoises nées en novembre 2018, qui avaient été génétiquement modifiées en tant quembryons par le scientifique chinois He Jiankui. Les jumeaux seraient les premiers bébés génétiquement modifiés. Les parents des filles avaient participé à un projet clinique dirigé par He, qui impliquait des procédures de FIV, de DPI et dédition du génome pour tenter déditer le gène CCR5. Le CCR5 code une protéine utilisée par le VIH pour pénétrer dans les cellules hôtes, donc en introduisant une mutation spécifique dans le gène CCR5 Δ32 Il a affirmé que le processus conférerait une résistance innée au VIH.

Le projet mené par He a recruté des couples souhaitant avoir des enfants lorsque lhomme était séropositif et la femme non infectée. Au cours du projet, il a réalisé une FIV avec le sperme et les ovules des couples, puis a introduit la mutation CCR5 Δ32 dans les génomes des embryons à laide du CRISPR/Cas9. Il a ensuite utilisé le DPI sur les embryons modifiés, au cours duquel il a séquencé des cellules biopsiées pour déterminer si la mutation avait été introduite avec succès. Il a fait état dun certain mosaïcisme dans les embryons, la mutation sétant intégrée dans certaines cellules mais pas dans toutes, ce qui laisse penser que la progéniture ne serait pas entièrement protégée contre le VIH. Il a affirmé que pendant le DPI et tout au long de la grossesse, lADN foetal a été séquencé pour vérifier les erreurs hors cible introduites par la technologie CRISPR/Cas9, mais le NIH a publié une déclaration dans laquelle il a annoncé que « la possibilité deffets hors cible dommageables na pas été explorée de manière satisfaisante ». Les filles sont nées début novembre 2018 et, selon ses déclarations, elles sont en bonne santé.

Ses recherches ont été menées en secret jusquen novembre 2018, date à laquelle des documents ont été publiés dans le registre chinois des essais cliniques et le MIT Technology Review a publié un article sur le projet. Il a ensuite été interviewé par lAssociated Press et a présenté son travail le 27 novembre et lors du deuxième sommet international sur lédition du génome humain qui sest tenu à Hong Kong.

Lexpérience a été largement critiquée et très controversée, tant au niveau mondial quen Chine. Plusieurs bioéthiciens, chercheurs et professionnels de la médecine ont publié des déclarations condamnant la recherche, notamment le prix Nobel David Baltimore qui a jugé le travail « irresponsable » et une pionnière de la technologie CRISPR/Cas9, la biochimiste Jennifer Doudna de luniversité de Californie, à Berkeley. Le directeur du NIH, Francis S. Collins, a déclaré que « la nécessité médicale de linactivation du CCR5 chez ces nourrissons nest absolument pas convaincante » et a condamné He Jiankui et son équipe de recherche pour « travail irresponsable ». Dautres scientifiques, dont le généticien George Church de lUniversité de Harvard, ont suggéré que la modification des gènes pour la résistance aux maladies était « justifiable » mais ont exprimé des réserves quant à la conduite des travaux de He.

LOrganisation mondiale de la santé a lancé un registre mondial pour suivre les recherches sur lédition du génome humain, après avoir appelé à larrêt de tous les travaux sur lédition du génome.

LAcadémie chinoise des sciences médicales a répondu à la controverse dans le journal Lancet, condamnant He pour avoir violé les directives éthiques documentées par le gouvernement et soulignant que lingénierie germinale ne devrait pas être effectuée à des fins de reproduction. Lacadémie a assuré quelle « publierait dès que possible dautres directives opérationnelles, techniques et éthiques » pour imposer une réglementation plus stricte sur lédition dembryons humains.

Questions éthiques

La modification des embryons, des cellules germinales et la génération de bébés sur mesure font lobjet dun débat éthique, en raison des implications de la modification des informations génomiques de manière héréditaire. Malgré les réglementations établies par les organes directeurs des différents pays, labsence dun cadre réglementaire standardisé conduit à un discours fréquent dans les discussions sur lingénierie germinale entre les scientifiques, les éthiciens et le grand public. Arthur Caplan, le chef de la division de bioéthique de luniversité de New York, suggère que la création dun groupe international chargé de définir des lignes directrices sur le sujet serait très bénéfique pour le débat mondial et propose dinstituer « des responsables religieux, éthiques et juridiques » pour imposer des réglementations bien informées.

Dans de nombreux pays, la modification des embryons et de la lignée germinale à des fins de reproduction est illégale. Depuis 2017, les États-Unis limitent lutilisation de la modification germinale et la procédure est fortement réglementée par la FDA et le NIH. LAcadémie nationale des sciences et lAcadémie nationale de médecine américaines ont indiqué quelles apporteraient un soutien qualifié à la modification de la lignée germinale humaine « pour des conditions graves sous une surveillance stricte », si les questions de sécurité et defficacité étaient abordées.

Étant donné que la modification génétique présente un risque pour tout organisme, les chercheurs et les professionnels de la médecine doivent examiner attentivement la perspective de lingénierie germinale. La principale préoccupation éthique est que ce type de traitement produira un changement qui pourra être transmis aux générations futures et donc que toute erreur, connue ou inconnue, sera également transmise et affectera la descendance. Certains bioéthiciens, dont Ronald Green du Dartmouth College, craignent que cela nentraîne lintroduction accidentelle de nouvelles maladies à lavenir.

Lorsquils envisagent de soutenir la recherche sur lingénierie germinale, les éthiciens ont souvent suggéré quil peut être considéré comme contraire à léthique de ne pas envisager une technologie qui pourrait améliorer la vie des enfants qui naîtraient avec des troubles congénitaux. Le généticien George Church affirme quil ne sattend pas à ce que le génie germinal augmente les désavantages de la société, et recommande de réduire les coûts et daméliorer léducation autour du sujet pour dissiper ces opinions. Il souligne que le fait dautoriser le génie germinal chez des enfants qui, autrement, naîtraient avec des malformations congénitales, pourrait éviter à environ 5 % des bébés de vivre avec des maladies potentiellement évitables. Jackie Leach Scully, professeur de sciences sociales et de bioéthique à luniversité de Newcastle, reconnaît que la perspective de bébés sur mesure pourrait donner à ceux qui vivent avec des maladies et qui ne peuvent pas se payer cette technologie le sentiment dêtre marginalisés et sans soutien médical. Toutefois, le professeur Leach Scully suggère également que lédition germinale offre aux parents la possibilité « dessayer de sassurer ce quils pensent être le meilleur départ dans la vie » et ne pense pas quil faille lexclure. De même, Nick Bostrom, un philosophe dOxford connu pour ses travaux sur les risques de lintelligence artificielle, a proposé que les individus « super-améliorés » puissent « changer le monde grâce à leur créativité et à leurs découvertes, et grâce à des innovations que tout le monde utiliserait », mettant en avant un avantage non seulement personnel mais aussi sociétal.

De nombreux bioéthiciens soulignent que lingénierie germinale est généralement considérée comme étant dans le meilleur intérêt dun enfant, et quil convient donc de soutenir lassociation. Le Dr James Hughes, bioéthicien au Trinity College, Connecticut, suggère que la décision ne diffère pas beaucoup de celles prises par les parents qui sont bien acceptées - choisir avec qui avoir un enfant et utiliser la contraception pour indiquer le moment de la conception dun enfant. Julian Savulescu, bioéthicien et philosophe à luniversité dOxford, estime que les parents « devraient permettre la sélection de gènes non pathogènes même si cela maintient ou augmente les inégalités sociales », en créant le terme de « bienfaisance procréative » pour décrire lidée que les enfants « censés avoir la meilleure vie » devraient être sélectionnés. Le Conseil Nuffield sur la bioéthique a déclaré en 2017 quil ny avait « aucune raison dexclure » la modification de lADN dun embryon humain si elle était effectuée dans lintérêt de lenfant, mais a souligné que cela nétait possible quà condition que cela ne contribue pas à linégalité sociale.

Inversement, plusieurs préoccupations ont été soulevées quant à la possibilité de produire des bébés sur mesure, notamment en ce qui concerne les inefficacités que présentent actuellement les technologies. Le bioéthicien Ronald Green a déclaré que, bien que la technologie soit « inévitablement dans notre avenir », il prévoit « de graves erreurs et des problèmes de santé car des effets secondaires génétiques inconnus chez les enfants « édités » se produisent ». En outre, M. Green a mis en garde contre la possibilité que « les nantis » puissent accéder plus facilement aux technologies « qui les rendent encore plus riches ». Cette préoccupation concernant lédition germinale qui exacerbe un fossé sociétal et financier est partagée par dautres recherches, la présidente du Conseil de bioéthique de Nuffield, le professeur Karen Yeung, soulignant que si le financement des procédures « devait exacerber linjustice sociale, ce ne serait pas, à notre avis, une approche éthique ».

La possibilité de modifier des embryons humains suscite également des inquiétudes dordre social et religieux. Dans une enquête menée par le Pew Research Centre, il a été constaté que seul un tiers des Américains interrogés qui sidentifient comme fortement chrétiens approuvent lédition de la lignée germinale. Les dirigeants catholiques se situent dans une position intermédiaire. Cette position sexplique par le fait que, selon le catholicisme, un bébé est un don de Dieu, et que les catholiques croient que les gens sont créés pour être parfaits aux yeux de Dieu. Ainsi, modifier la composition génétique dun bébé nest pas naturel. En 1984, le pape Jean-Paul II a déclaré que les manipulations génétiques visant à guérir des maladies sont acceptables dans lÉglise. Il a déclaré quelle « sera considérée en principe comme souhaitable à condition quelle tende à promouvoir réellement le bien-être personnel de lhomme, sans nuire à son intégrité ni aggraver ses conditions de vie ». Cependant, il est inacceptable que des bébés sur mesure soient utilisés pour créer une race supérieure/supérieure, y compris le clonage dhumains. Léglise catholique rejette le clonage humain même si son but est de produire des organes à des fins thérapeutiques. Le Vatican a déclaré que « les valeurs fondamentales liées aux techniques de procréation humaine artificielle sont au nombre de deux : la vie de lêtre humain appelé à lexistence et la nature particulière de la transmission de la vie humaine dans le mariage ». Selon eux, elle viole la dignité de lindividu et est moralement illicite.

En Islam, lattitude positive envers le génie génétique est basée sur le principe général selon lequel lIslam vise à faciliter la vie humaine. Cependant, lopinion négative provient du processus utilisé pour créer un bébé « Designer ». Souvent, il implique la destruction de certains embryons. Les musulmans pensent que « les embryons ont déjà une âme » au moment de la conception. Ainsi, la destruction dembryons est contraire à lenseignement du Coran, du Hadith et de la loi de la Charia, qui enseigne notre responsabilité de protéger la vie humaine. Pour clarifier les choses, la procédure serait considérée comme « agir comme Dieu/Allah ». Avec lidée que les parents peuvent choisir le sexe de leur enfant, lIslam estime que les humains nont pas à décider du sexe de leur enfant et que « le choix du sexe est uniquement laissé à Dieu ».

Les aspects sociaux suscitent également des inquiétudes, comme le souligne Josephine Quintavelle, directrice de Comment on Reproductive Ethics à luniversité Queen Mary de Londres, qui déclare que sélectionner les traits des enfants, cest « transformer la parentalité en un modèle malsain dauto-gratification plutôt quen une relation ».

Lune des principales préoccupations des scientifiques, dont Marcy Darnovsky du Center for Genetics and Society en Californie, est que le fait dautoriser lingénierie germinale pour la correction de phénotypes de maladies risque de conduire à son utilisation à des fins cosmétiques et damélioration. Pendant ce temps, Henry Greely, bioéthicien à luniversité de Stanford en Californie, déclare que « presque tout ce que vous pouvez accomplir par lédition de gènes, vous pouvez laccomplir par la sélection dembryons », suggérant que les risques pris par lingénierie germinale ne sont peut-être pas nécessaires. Parallèlement, Greely souligne que les croyances selon lesquelles le génie génétique conduira à une amélioration sont infondées, et que les affirmations selon lesquelles nous améliorerons lintelligence et la personnalité sont loin dêtre fondées - « nous nen savons tout simplement pas assez et il est peu probable que cela se produise avant longtemps - ou peut-être pour toujours ».

 

Source : Wikipedia En traduit en fr de page « bébé sur mesure ». Contenu sous licence

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