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Bébé sur mesure : de quoi s’agit-il ?

Un bébé sur mesure est un bébé dont la constitution génétique a été sélectionnée ou modifiée, souvent pour inclure un gène particulier ou pour supprimer des gènes associés à une maladie. Ce processus implique généralement l’analyse d’un large éventail d’embryons humains pour identifier les gènes associés à des maladies et des caractéristiques particulières, et la sélection d’embryons ayant la constitution génétique souhaitée ; un processus connu sous le nom de diagnostic génétique préimplantatoire. D’autres méthodes possibles de modification de l’information génétique d’un bébé consistent à modifier directement le génome – le code génétique d’une personne – avant la naissance. Ce processus n’est pas pratiqué de manière systématique et on ne connaît qu’un seul cas de ce genre en 2019, où les jumelles chinoises Lulu et Nana ont été modifiées en tant qu’embryons, ce qui a suscité de nombreuses critiques.

Les embryons génétiquement modifiés peuvent être obtenus en introduisant le matériel génétique souhaité dans l’embryon lui-même, ou dans les spermatozoïdes et/ou les ovules des parents ; soit en introduisant les gènes souhaités directement dans la cellule, soit en utilisant la technologie d’édition des gènes. Ce processus est connu sous le nom d’ingénierie germinale et sa réalisation sur des embryons qui seront amenés à terme n’est généralement pas autorisée par la loi. L’édition d’embryons de cette manière signifie que les modifications génétiques peuvent être transmises aux générations futures, et puisque la technologie concerne l’édition des gènes d’un bébé à naître, elle est considérée comme controversée et fait l’objet d’un débat éthique. Si certains scientifiques approuvent l’utilisation de cette technologie pour traiter des maladies, d’autres craignent que cela ne se traduise par une utilisation de cette technologie à des fins cosmétiques et d’amélioration des caractéristiques humaines, avec des implications pour la société au sens large.

Diagnostic génétique préimplantatoire

Le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI ou PIGD) est une procédure qui consiste à examiner les embryons avant leur implantation. Cette technique est utilisée parallèlement à la fécondation in vitro (FIV) pour obtenir des embryons en vue de l’évaluation du génome – il est également possible de procéder au dépistage des ovocytes avant la fécondation. La technique a été utilisée pour la première fois en 1989.

Le DPI est utilisé principalement pour sélectionner les embryons à implanter en cas d’éventuels défauts génétiques, ce qui permet d’identifier les allèles mutés ou liés à une maladie et de les sélectionner par rapport à ceux-ci. Il est particulièrement utile dans le cas d’embryons provenant de parents dont l’un ou les deux sont porteurs d’une maladie héréditaire. Le DPI peut également être utilisé pour sélectionner des embryons d’un certain sexe, le plus souvent lorsqu’une maladie est plus fortement associée à un sexe qu’à l’autre (comme c’est le cas pour les troubles liés à l’X qui sont plus fréquents chez les hommes, tels que l’hémophilie). Les enfants nés avec des traits sélectionnés à la suite d’un DPI sont parfois considérés comme des bébés sur mesure.

L’une des applications du DPI est la sélection de « frères et sœurs sauveurs », des enfants nés pour fournir une transplantation (d’un organe ou d’un groupe de cellules) à un frère ou une sœur souffrant d’une maladie généralement mortelle. Les frères et sœurs sauveurs sont conçus par FIV puis soumis à un dépistage par DPI afin d’analyser la similitude génétique avec l’enfant ayant besoin d’une transplantation, afin de réduire le risque de rejet.

Processus

Les embryons destinés au DPI sont obtenus par des procédures de FIV dans lesquelles l’ovocyte est fécondé artificiellement par des spermatozoïdes. Les ovocytes de la femme sont récoltés après une hyperstimulation ovarienne contrôlée (COH), qui implique des traitements de fertilité pour induire la production de plusieurs ovocytes. Après avoir été récoltés, les ovocytes sont fécondés in vitro, soit pendant l’incubation avec plusieurs spermatozoïdes en culture, soit par injection intracytoplasmique de spermatozoïdes (ICSI), où les spermatozoïdes sont directement injectés dans l’ovocyte. Les embryons qui en résultent sont généralement mis en culture pendant 3 à 6 jours, ce qui leur permet d’atteindre le stade de blastomère ou de blastocyste.

Une fois que les embryons atteignent le stade de développement souhaité, les cellules sont biopsiées et soumises à un dépistage génétique. La procédure de dépistage varie en fonction de la nature du trouble étudié.

La réaction en chaîne de la polymérase (PCR) est un processus dans lequel les séquences d’ADN sont amplifiées pour produire beaucoup plus de copies du même segment, ce qui permet le criblage de grands échantillons et l’identification de gènes spécifiques. Ce processus est souvent utilisé pour le dépistage de troubles monogéniques, tels que la mucoviscidose.

Une autre technique de criblage, l’hybridation fluorescente in situ (FISH), utilise des sondes fluorescentes qui se lient spécifiquement à des séquences hautement complémentaires sur les chromosomes, qui peuvent ensuite être identifiées par microscopie à fluorescence. La FISH est souvent utilisée pour le dépistage d’anomalies chromosomiques telles que l’aneuploïdie, ce qui en fait un outil utile pour le dépistage de troubles tels que le syndrome de Down.

Après le dépistage, les embryons présentant la caractéristique souhaitée (ou dépourvus d’une caractéristique indésirable telle qu’une mutation) sont transférés dans l’utérus de la mère, puis on les laisse se développer naturellement.

Règlement

La réglementation du DPI est déterminée par les gouvernements de chaque pays, certains interdisant totalement son utilisation, notamment en Autriche, en Chine et en Irlande.

Dans de nombreux pays, le DPI est autorisé dans des conditions très strictes pour un usage médical uniquement, comme c’est le cas en France, en Suisse, en Italie et au Royaume-Uni. Alors qu’en Italie et en Suisse, le DPI n’est autorisé que dans certaines circonstances, il n’existe pas d’ensemble de spécifications claires sur la base desquelles le DPI peut être effectué, et la sélection des embryons en fonction du sexe n’est pas autorisée. En France et au Royaume-Uni, la réglementation est beaucoup plus détaillée, des agences spécialisées définissant le cadre du DPI. La sélection fondée sur le sexe est autorisée dans certaines circonstances, et les troubles génétiques pour lesquels le DPI est autorisé sont précisés par les agences respectives des pays.

En revanche, la loi fédérale des États-Unis ne réglemente pas le DPI, aucune agence spécialisée ne définissant le cadre réglementaire auquel les professionnels de la santé doivent se conformer. La sélection sélective du sexe est autorisée, ce qui représente environ 9 % de tous les cas de DPI aux États-Unis, tout comme la sélection pour des affections souhaitées telles que la surdité ou le nanisme.

Ingénierie germinale humaine

L’ingénierie germinale humaine est un processus par lequel le génome humain est modifié dans une cellule germinale, telle qu’un spermatozoïde ou un ovocyte (entraînant des modifications héréditaires), ou dans le zygote ou l’embryon après la fécondation. L’ingénierie germinale entraîne des modifications du génome qui sont incorporées dans chaque cellule du corps de la progéniture (ou de l’individu suite à l’ingénierie germinale embryonnaire). Ce processus diffère de l’ingénierie des cellules somatiques, qui n’entraîne pas de modifications héréditaires. La plupart des modifications de la lignée germinale humaine sont effectuées sur des cellules individuelles et des embryons non viables, qui sont détruits à un stade très précoce du développement. En novembre 2018, cependant, un scientifique chinois, He Jiankui, a annoncé qu’il avait créé les premiers bébés génétiquement modifiés à partir de la lignée germinale humaine.

Le génie génétique repose sur la connaissance de l’information génétique humaine, rendue possible par des recherches telles que le Projet du génome humain, qui a identifié la position et la fonction de tous les gènes du génome humain. À partir de 2019, les méthodes de séquençage à haut débit permettent de réaliser très rapidement le séquençage du génome, ce qui rend cette technologie largement accessible aux chercheurs.

La modification de la lignée germinale est généralement réalisée par des techniques qui incorporent un nouveau gène dans le génome de l’embryon ou de la cellule germinale à un endroit précis. On peut y parvenir en introduisant l’ADN souhaité directement dans la cellule pour qu’il y soit incorporé, ou en remplaçant un gène par un autre d’intérêt. Ces techniques peuvent également être utilisées pour éliminer ou perturber des gènes indésirables, tels que ceux qui contiennent des séquences mutées.

Alors que l’ingénierie germinale a surtout été réalisée sur des mammifères et d’autres animaux, la recherche sur les cellules humaines in vitro est de plus en plus courante. La thérapie génique germinale et le système de nucléase CRISPR/Cas9 sont les plus couramment utilisés dans les cellules humaines.

Thérapie génique germinale

La thérapie génique consiste à injecter un acide nucléique (généralement de l’ADN ou de l’ARN) dans une cellule en tant qu’agent pharmaceutique pour traiter une maladie. Elle est le plus souvent réalisée à l’aide d’un vecteur, qui transporte l’acide nucléique (généralement l’ADN codant pour un gène thérapeutique) dans la cellule cible. Un vecteur peut transduire une copie désirée d’un gène dans un endroit spécifique pour être exprimé selon les besoins. Un transgène peut également être inséré pour perturber délibérément un gène non désiré ou muté, empêchant la transcription et la traduction des produits géniques défectueux afin d’éviter un phénotype de maladie.

La thérapie génique chez les patients est généralement effectuée sur des cellules somatiques afin de traiter des affections telles que certaines leucémies et maladies vasculaires. En revanche, la thérapie génique germinale humaine est limitée aux expériences in vitro dans certains pays, tandis que d’autres l’ont totalement interdite, notamment l’Australie, le Canada, l’Allemagne et la Suisse.

Alors que les National Institutes of Health aux États-Unis n’autorisent pas actuellement les essais cliniques de transfert de gènes germinaux in utero, les essais in vitro sont autorisés. Les directives des NIH stipulent que des études supplémentaires sont nécessaires concernant la sécurité des protocoles de transfert de gènes avant d’envisager une recherche in utero, ce qui exige que les études actuelles fournissent une efficacité démontrable des techniques en laboratoire. Des recherches de ce type utilisent actuellement des embryons non viables pour étudier l’efficacité de la thérapie génique germinale dans le traitement de troubles tels que les maladies mitochondriales héréditaires.

Le transfert de gènes aux cellules se fait généralement par livraison de vecteurs. Les vecteurs sont généralement divisés en deux classes : les virus et les non-virus.

Vecteurs viraux

Les virus infectent les cellules en transduisant leur matériel génétique dans la cellule d’un hôte, en utilisant la machinerie cellulaire de l’hôte pour générer les protéines virales nécessaires à la réplication et à la prolifération. En modifiant les virus et en les chargeant avec l’ADN ou l’ARN thérapeutique d’intérêt, il est possible de les utiliser comme vecteur pour fournir la livraison du gène désiré dans la cellule.

Les rétrovirus sont parmi les vecteurs viraux les plus couramment utilisés, car ils introduisent non seulement leur matériel génétique dans la cellule hôte, mais le copient également dans le génome de l’hôte. Dans le contexte de la thérapie génique, cela permet l’intégration permanente du gène d’intérêt dans le propre ADN du patient, ce qui permet d’obtenir des effets plus durables.

Les vecteurs viraux fonctionnent efficacement et sont pour la plupart sûrs mais présentent quelques complications, ce qui contribue à la rigueur de la réglementation sur la thérapie génique. Malgré l’inactivation partielle des vecteurs viraux dans la recherche sur la thérapie génique, ils peuvent toujours être immunogènes et provoquer une réponse immunitaire. Cela peut entraver la transmission virale du gène en question et entraîner des complications pour les patients eux-mêmes lorsqu’ils sont utilisés en clinique, en particulier chez ceux qui souffrent déjà d’une grave maladie génétique. Une autre difficulté est la possibilité que certains virus intègrent de manière aléatoire leurs acides nucléiques dans le génome, ce qui peut interrompre la fonction des gènes et générer de nouvelles mutations. Il s’agit là d’une préoccupation importante lorsqu’on envisage une thérapie génique germinale, en raison de la possibilité de générer de nouvelles mutations dans l’embryon ou la progéniture.

Vecteurs non viraux

Les méthodes non virales de transfection des acides nucléiques impliquent l’injection d’un plasmide d’ADN nu dans la cellule pour l’incorporer dans le génome. Cette méthode était auparavant relativement inefficace avec une faible fréquence d’intégration, mais son efficacité s’est depuis lors grandement améliorée, grâce à des méthodes permettant d’améliorer la délivrance du gène d’intérêt dans les cellules. En outre, les vecteurs non viraux sont simples à produire à grande échelle et ne sont pas hautement immunogènes.

Certaines méthodes non virales sont détaillées ci-dessous :

  • L’électroporation est une technique dans laquelle des impulsions à haute tension sont utilisées pour transporter l’ADN dans la cellule cible à travers la membrane. On pense que cette méthode fonctionne grâce à la formation de pores à travers la membrane, mais bien que ceux-ci soient temporaires, l’électroporation entraîne un taux élevé de mort cellulaire, ce qui en a limité l’utilisation. Une version améliorée de cette technologie, la transfection électron-avalanche, a depuis été développée. Elle implique des impulsions à haute tension plus courtes (de l’ordre de la microseconde) qui permettent une intégration plus efficace de l’ADN et moins de dommages cellulaires.
  • Le canon à gènes est une méthode physique de transfection de l’ADN, où un plasmide d’ADN est chargé sur une particule de métal lourd (généralement de l’or) et chargé sur le « canon ». Le dispositif génère une force pour pénétrer la membrane cellulaire, permettant à l’ADN d’entrer tout en retenant la particule de métal.
  • Les oligonucléotides sont utilisés comme vecteurs chimiques pour la thérapie génique, souvent utilisés pour perturber les séquences d’ADN mutées afin d’empêcher leur expression. Cette perturbation peut être obtenue par l’introduction de petites molécules d’ARN, appelées siRNA, qui signalent à la machinerie cellulaire de cliver les séquences d’ARNm indésirables pour empêcher leur transcription. Une autre méthode utilise des oligonucléotides double brin, qui se lient aux facteurs de transcription nécessaires à la transcription du gène cible. En se liant de manière compétitive à ces facteurs de transcription, les oligonucléotides peuvent empêcher l’expression du gène.

ZFNs

Les nucléases à doigt de zinc (ZFN) sont des enzymes générées par la fusion d’un domaine de liaison à l’ADN d’un doigt de zinc avec un domaine de clivage de l’ADN. Le doigt de zinc reconnaît entre 9 et 18 bases de séquence. Ainsi, en mélangeant ces modules, il devient plus facile de cibler toute séquence que les chercheurs souhaitent modifier idéalement au sein de génomes complexes. Un ZFN est un complexe macromoléculaire formé par des monomères dont chaque sous-unité contient un domaine de zinc et un domaine d’endonucléase FokI. Les domaines FokI doivent se dimériser pour les activités, ce qui réduit la zone cible en assurant que deux événements proches de liaison à l’ADN se produisent.

L’événement de clivage qui en résulte permet à la plupart des technologies d’édition du génome de fonctionner. Après la création d’une rupture, la cellule cherche à la réparer.

Une méthode est la NHEJ, dans laquelle la cellule polit les deux extrémités de l’ADN cassé et les scelle à nouveau ensemble, produisant souvent un décalage de cadre.
Une autre méthode consiste à effectuer des réparations dirigées par des homologues. La cellule essaie de réparer les dommages en utilisant une copie de la séquence comme sauvegarde. En fournissant leur propre modèle, les chercheurs peuvent avoir le système pour insérer une séquence souhaitée à la place.
Le succès de l’utilisation des ZFN en thérapie génique dépend de l’insertion de gènes dans la zone chromosomique cible sans causer de dommages à la cellule. Les ZFN personnalisées offrent une option dans les cellules humaines pour la correction des gènes.

TALENs

Il existe une méthode appelée TALENs qui cible les nucléotides singuliers. TALENs signifie « transcription activator-like effector nucleases ». Les TALENs sont fabriquées par un domaine de liaison de l’ADN de l’effecteur TAL à un domaine de clivage de l’ADN. Toutes ces méthodes fonctionnent en fonction de la disposition des TALEN. Les TALEN sont « construits à partir de puces de 33-35 modules d’acides aminés… en assemblant ces puces… les chercheurs peuvent cibler n’importe quelle séquence qu’ils veulent ». Cet événement est appelé Repeat Variable Diresidue (RVD). La relation entre les acides aminés permet aux chercheurs de créer un domaine spécifique de l’ADN. Les enzymes TALEN sont conçues pour enlever des parties spécifiques des brins d’ADN et remplacer la section ; ce qui permet de faire des modifications. Les TALEN peuvent être utilisés pour modifier les génomes en utilisant la technique de la jonction non-homologue des extrémités (NHEJ) et la réparation dirigée par l’homologie.

CRISPR/Cas9

Le système CRISPR/Cas9 (CRISPR – Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats, Cas9 – protéine 9 associée au CRISPR) est une technologie d’édition du génome basée sur le système antiviral bactérien CRISPR/Cas. Le système bactérien a évolué pour reconnaître les séquences d’acide nucléique viral et les couper dès leur reconnaissance, ce qui endommage les virus infectieux. La technologie d’édition des gènes utilise une version simplifiée de ce processus, en manipulant les composants du système bactérien pour permettre une édition des gènes spécifique à un lieu.

Le système CRISPR/Cas9 se compose en gros de deux éléments principaux : la nucléase Cas9 et un ARN guide (ARNg). L’ARNg contient une séquence de liaison à Cas et une séquence espaceur de ~20 nucléotides, qui est spécifique et complémentaire de la séquence cible sur l’ADN d’intérêt. La spécificité peut donc être modifiée en changeant cette séquence d’espacement.

Lors de la livraison du système à une cellule, Cas9 et l’ARNg se lient, formant un complexe ribonucléoprotéique. Cela entraîne un changement de conformation de Cas9, lui permettant de cliver l’ADN si la séquence d’espacement de l’ARNg se lie avec une homologie suffisante à une séquence particulière du génome de l’hôte. Lorsque l’ARNg se lie à la séquence cible, Cas clive le locus, provoquant une rupture double-brin (DSB).

La DSB résultante peut être réparée par l’un des deux mécanismes suivants

  • Non-Homologous End Joining (NHEJ) – un mécanisme efficace mais sujet aux erreurs, qui introduit souvent des insertions et des suppressions (indels) sur le site du DSB. Cela signifie qu’il est souvent utilisé dans les expériences de knockout pour perturber les gènes et introduire des mutations de perte de fonction.
  • Réparation dirigée par l’homologie (HDR) – un processus moins efficace mais de haute fidélité qui est utilisé pour introduire des modifications précises dans la séquence cible. Le processus nécessite l’ajout d’une matrice de réparation de l’ADN comprenant une séquence souhaitée, que la machinerie de la cellule utilise pour réparer la DSB, en incorporant la séquence d’intérêt dans le génome.

Comme le NHEJ est plus efficace que le HDR, la plupart des DSB seront réparés via le NHEJ, en introduisant des knock-outs de gènes. Pour augmenter la fréquence des HDR, l’inhibition des gènes associés à la NHEJ et la réalisation du processus dans des phases particulières du cycle cellulaire (principalement S et G2) semblent efficaces.

CRISPR/Cas9 est un moyen efficace de manipuler le génome in vivo chez les animaux ainsi que dans les cellules humaines in vitro, mais certains problèmes d’efficacité de la livraison et de l’édition signifient qu’il n’est pas considéré comme sûr pour une utilisation dans des embryons humains viables ou dans les cellules germinales du corps. Outre l’efficacité supérieure du NHEJ, qui rend les mises KO involontaires probables, le CRISPR peut introduire des CDD dans des parties involontaires du génome, appelées effets hors cible. Ces effets sont dus à la séquence d’espacement de l’ARNg qui confère une homologie de séquence suffisante aux loci aléatoires du génome, ce qui peut introduire des mutations aléatoires dans l’ensemble du génome. Si elles sont réalisées dans les cellules germinales, les mutations peuvent être introduites dans toutes les cellules d’un embryon en développement.

Polémique entre Lulu et Nana

La controverse Lulu et Nana concerne les deux jumelles chinoises nées en novembre 2018, qui avaient été génétiquement modifiées en tant qu’embryons par le scientifique chinois He Jiankui. Les jumeaux seraient les premiers bébés génétiquement modifiés. Les parents des filles avaient participé à un projet clinique dirigé par He, qui impliquait des procédures de FIV, de DPI et d’édition du génome pour tenter d’éditer le gène CCR5. Le CCR5 code une protéine utilisée par le VIH pour pénétrer dans les cellules hôtes, donc en introduisant une mutation spécifique dans le gène CCR5 Δ32 Il a affirmé que le processus conférerait une résistance innée au VIH.

Le projet mené par He a recruté des couples souhaitant avoir des enfants lorsque l’homme était séropositif et la femme non infectée. Au cours du projet, il a réalisé une FIV avec le sperme et les ovules des couples, puis a introduit la mutation CCR5 Δ32 dans les génomes des embryons à l’aide du CRISPR/Cas9. Il a ensuite utilisé le DPI sur les embryons modifiés, au cours duquel il a séquencé des cellules biopsiées pour déterminer si la mutation avait été introduite avec succès. Il a fait état d’un certain mosaïcisme dans les embryons, la mutation s’étant intégrée dans certaines cellules mais pas dans toutes, ce qui laisse penser que la progéniture ne serait pas entièrement protégée contre le VIH. Il a affirmé que pendant le DPI et tout au long de la grossesse, l’ADN foetal a été séquencé pour vérifier les erreurs hors cible introduites par la technologie CRISPR/Cas9, mais le NIH a publié une déclaration dans laquelle il a annoncé que « la possibilité d’effets hors cible dommageables n’a pas été explorée de manière satisfaisante ». Les filles sont nées début novembre 2018 et, selon ses déclarations, elles sont en bonne santé.

Ses recherches ont été menées en secret jusqu’en novembre 2018, date à laquelle des documents ont été publiés dans le registre chinois des essais cliniques et le MIT Technology Review a publié un article sur le projet. Il a ensuite été interviewé par l’Associated Press et a présenté son travail le 27 novembre et lors du deuxième sommet international sur l’édition du génome humain qui s’est tenu à Hong Kong.

L’expérience a été largement critiquée et très controversée, tant au niveau mondial qu’en Chine. Plusieurs bioéthiciens, chercheurs et professionnels de la médecine ont publié des déclarations condamnant la recherche, notamment le prix Nobel David Baltimore qui a jugé le travail « irresponsable » et une pionnière de la technologie CRISPR/Cas9, la biochimiste Jennifer Doudna de l’université de Californie, à Berkeley. Le directeur du NIH, Francis S. Collins, a déclaré que « la nécessité médicale de l’inactivation du CCR5 chez ces nourrissons n’est absolument pas convaincante » et a condamné He Jiankui et son équipe de recherche pour « travail irresponsable ». D’autres scientifiques, dont le généticien George Church de l’Université de Harvard, ont suggéré que la modification des gènes pour la résistance aux maladies était « justifiable » mais ont exprimé des réserves quant à la conduite des travaux de He.

L’Organisation mondiale de la santé a lancé un registre mondial pour suivre les recherches sur l’édition du génome humain, après avoir appelé à l’arrêt de tous les travaux sur l’édition du génome.

L’Académie chinoise des sciences médicales a répondu à la controverse dans le journal Lancet, condamnant He pour avoir violé les directives éthiques documentées par le gouvernement et soulignant que l’ingénierie germinale ne devrait pas être effectuée à des fins de reproduction. L’académie a assuré qu’elle « publierait dès que possible d’autres directives opérationnelles, techniques et éthiques » pour imposer une réglementation plus stricte sur l’édition d’embryons humains.

Questions éthiques

La modification des embryons, des cellules germinales et la génération de bébés sur mesure font l’objet d’un débat éthique, en raison des implications de la modification des informations génomiques de manière héréditaire. Malgré les réglementations établies par les organes directeurs des différents pays, l’absence d’un cadre réglementaire standardisé conduit à un discours fréquent dans les discussions sur l’ingénierie germinale entre les scientifiques, les éthiciens et le grand public. Arthur Caplan, le chef de la division de bioéthique de l’université de New York, suggère que la création d’un groupe international chargé de définir des lignes directrices sur le sujet serait très bénéfique pour le débat mondial et propose d’instituer « des responsables religieux, éthiques et juridiques » pour imposer des réglementations bien informées.

Dans de nombreux pays, la modification des embryons et de la lignée germinale à des fins de reproduction est illégale. Depuis 2017, les États-Unis limitent l’utilisation de la modification germinale et la procédure est fortement réglementée par la FDA et le NIH. L’Académie nationale des sciences et l’Académie nationale de médecine américaines ont indiqué qu’elles apporteraient un soutien qualifié à la modification de la lignée germinale humaine « pour des conditions graves sous une surveillance stricte », si les questions de sécurité et d’efficacité étaient abordées.

Étant donné que la modification génétique présente un risque pour tout organisme, les chercheurs et les professionnels de la médecine doivent examiner attentivement la perspective de l’ingénierie germinale. La principale préoccupation éthique est que ce type de traitement produira un changement qui pourra être transmis aux générations futures et donc que toute erreur, connue ou inconnue, sera également transmise et affectera la descendance. Certains bioéthiciens, dont Ronald Green du Dartmouth College, craignent que cela n’entraîne l’introduction accidentelle de nouvelles maladies à l’avenir.

Lorsqu’ils envisagent de soutenir la recherche sur l’ingénierie germinale, les éthiciens ont souvent suggéré qu’il peut être considéré comme contraire à l’éthique de ne pas envisager une technologie qui pourrait améliorer la vie des enfants qui naîtraient avec des troubles congénitaux. Le généticien George Church affirme qu’il ne s’attend pas à ce que le génie germinal augmente les désavantages de la société, et recommande de réduire les coûts et d’améliorer l’éducation autour du sujet pour dissiper ces opinions. Il souligne que le fait d’autoriser le génie germinal chez des enfants qui, autrement, naîtraient avec des malformations congénitales, pourrait éviter à environ 5 % des bébés de vivre avec des maladies potentiellement évitables. Jackie Leach Scully, professeur de sciences sociales et de bioéthique à l’université de Newcastle, reconnaît que la perspective de bébés sur mesure pourrait donner à ceux qui vivent avec des maladies et qui ne peuvent pas se payer cette technologie le sentiment d’être marginalisés et sans soutien médical. Toutefois, le professeur Leach Scully suggère également que l’édition germinale offre aux parents la possibilité « d’essayer de s’assurer ce qu’ils pensent être le meilleur départ dans la vie » et ne pense pas qu’il faille l’exclure. De même, Nick Bostrom, un philosophe d’Oxford connu pour ses travaux sur les risques de l’intelligence artificielle, a proposé que les individus « super-améliorés » puissent « changer le monde grâce à leur créativité et à leurs découvertes, et grâce à des innovations que tout le monde utiliserait », mettant en avant un avantage non seulement personnel mais aussi sociétal.

De nombreux bioéthiciens soulignent que l’ingénierie germinale est généralement considérée comme étant dans le meilleur intérêt d’un enfant, et qu’il convient donc de soutenir l’association. Le Dr James Hughes, bioéthicien au Trinity College, Connecticut, suggère que la décision ne diffère pas beaucoup de celles prises par les parents qui sont bien acceptées – choisir avec qui avoir un enfant et utiliser la contraception pour indiquer le moment de la conception d’un enfant. Julian Savulescu, bioéthicien et philosophe à l’université d’Oxford, estime que les parents « devraient permettre la sélection de gènes non pathogènes même si cela maintient ou augmente les inégalités sociales », en créant le terme de « bienfaisance procréative » pour décrire l’idée que les enfants « censés avoir la meilleure vie » devraient être sélectionnés. Le Conseil Nuffield sur la bioéthique a déclaré en 2017 qu’il n’y avait « aucune raison d’exclure » la modification de l’ADN d’un embryon humain si elle était effectuée dans l’intérêt de l’enfant, mais a souligné que cela n’était possible qu’à condition que cela ne contribue pas à l’inégalité sociale.

Inversement, plusieurs préoccupations ont été soulevées quant à la possibilité de produire des bébés sur mesure, notamment en ce qui concerne les inefficacités que présentent actuellement les technologies. Le bioéthicien Ronald Green a déclaré que, bien que la technologie soit « inévitablement dans notre avenir », il prévoit « de graves erreurs et des problèmes de santé car des effets secondaires génétiques inconnus chez les enfants « édités » se produisent ». En outre, M. Green a mis en garde contre la possibilité que « les nantis » puissent accéder plus facilement aux technologies « qui les rendent encore plus riches ». Cette préoccupation concernant l’édition germinale qui exacerbe un fossé sociétal et financier est partagée par d’autres recherches, la présidente du Conseil de bioéthique de Nuffield, le professeur Karen Yeung, soulignant que si le financement des procédures « devait exacerber l’injustice sociale, ce ne serait pas, à notre avis, une approche éthique ».

La possibilité de modifier des embryons humains suscite également des inquiétudes d’ordre social et religieux. Dans une enquête menée par le Pew Research Centre, il a été constaté que seul un tiers des Américains interrogés qui s’identifient comme fortement chrétiens approuvent l’édition de la lignée germinale. Les dirigeants catholiques se situent dans une position intermédiaire. Cette position s’explique par le fait que, selon le catholicisme, un bébé est un don de Dieu, et que les catholiques croient que les gens sont créés pour être parfaits aux yeux de Dieu. Ainsi, modifier la composition génétique d’un bébé n’est pas naturel. En 1984, le pape Jean-Paul II a déclaré que les manipulations génétiques visant à guérir des maladies sont acceptables dans l’Église. Il a déclaré qu’elle « sera considérée en principe comme souhaitable à condition qu’elle tende à promouvoir réellement le bien-être personnel de l’homme, sans nuire à son intégrité ni aggraver ses conditions de vie ». Cependant, il est inacceptable que des bébés sur mesure soient utilisés pour créer une race supérieure/supérieure, y compris le clonage d’humains. L’église catholique rejette le clonage humain même si son but est de produire des organes à des fins thérapeutiques. Le Vatican a déclaré que « les valeurs fondamentales liées aux techniques de procréation humaine artificielle sont au nombre de deux : la vie de l’être humain appelé à l’existence et la nature particulière de la transmission de la vie humaine dans le mariage ». Selon eux, elle viole la dignité de l’individu et est moralement illicite.

En Islam, l’attitude positive envers le génie génétique est basée sur le principe général selon lequel l’Islam vise à faciliter la vie humaine. Cependant, l’opinion négative provient du processus utilisé pour créer un bébé « Designer ». Souvent, il implique la destruction de certains embryons. Les musulmans pensent que « les embryons ont déjà une âme » au moment de la conception. Ainsi, la destruction d’embryons est contraire à l’enseignement du Coran, du Hadith et de la loi de la Charia, qui enseigne notre responsabilité de protéger la vie humaine. Pour clarifier les choses, la procédure serait considérée comme « agir comme Dieu/Allah ». Avec l’idée que les parents peuvent choisir le sexe de leur enfant, l’Islam estime que les humains n’ont pas à décider du sexe de leur enfant et que « le choix du sexe est uniquement laissé à Dieu ».

Les aspects sociaux suscitent également des inquiétudes, comme le souligne Josephine Quintavelle, directrice de Comment on Reproductive Ethics à l’université Queen Mary de Londres, qui déclare que sélectionner les traits des enfants, c’est « transformer la parentalité en un modèle malsain d’auto-gratification plutôt qu’en une relation ».

L’une des principales préoccupations des scientifiques, dont Marcy Darnovsky du Center for Genetics and Society en Californie, est que le fait d’autoriser l’ingénierie germinale pour la correction de phénotypes de maladies risque de conduire à son utilisation à des fins cosmétiques et d’amélioration. Pendant ce temps, Henry Greely, bioéthicien à l’université de Stanford en Californie, déclare que « presque tout ce que vous pouvez accomplir par l’édition de gènes, vous pouvez l’accomplir par la sélection d’embryons », suggérant que les risques pris par l’ingénierie germinale ne sont peut-être pas nécessaires. Parallèlement, Greely souligne que les croyances selon lesquelles le génie génétique conduira à une amélioration sont infondées, et que les affirmations selon lesquelles nous améliorerons l’intelligence et la personnalité sont loin d’être fondées – « nous n’en savons tout simplement pas assez et il est peu probable que cela se produise avant longtemps – ou peut-être pour toujours ».

 

Source : Wikipedia En traduit en fr de page « bébé sur mesure ». Contenu sous licence

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